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原以为要走向黎明,谁知又入黑暗谷底
来源:新华网
发布时间:2012-04-08 14:21
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  骨髓移植后哥哥也患上白血病

  1984年出生的朱灯华是个木工,来自江西农村,2009年6月份家中添了一对双胞胎儿子,全家异常欢喜,可是好景不长,就在两个孩子四十天的时候,大儿子朱子宇得了很重的感冒,在去看病时,医生用听诊器听出他心脏有杂音,后来发现原来大儿子患有先天性心脏病。在去年八月份刚刚做了手术。

  去年三月份,朱灯华的小儿子朱梓睿被查出患有急性淋巴性白血病,后来经过哥哥的骨髓移植等,眼看着小儿子就可以完成化疗顺利出院了。可是,在今年的3月30日,大儿子朱子宇也被确诊为急性淋巴性白血病。

  原以为小儿子马上要康复出院,全家人非常高兴,然而,大儿子也生同样的病,让一家人的心情又掉进了悲痛的谷底。

  80后的朱灯华很悲痛地告诉扬子晚报记者:“在小儿子白血病刚确诊之后,还曾让大儿子做骨髓移植,当时各项检查指标都很正常,没有患病迹象。后来由于自己和妻子要在苏州照顾小儿子,就把大儿子留在家乡让母亲照顾。”朱灯华说,以前大儿子走路都是蹦蹦跳跳,用跑的,但是前段时间他突然不喜欢走路了,而且即使走路,也是一瘸一拐的,后来发现是大儿子脚痛,经过检查,发现大儿子也得了白血病。

  一对双胞胎儿子同时得病,让朱灯华纳闷了。“为了给孩子看病,家中已经债台高筑,现在本想在今年再对大儿子进行第二次心脏手术,可是突然罹患白血病,真的是很悲痛。”

  妈妈怀疑装修刷油漆和怀孕吃药是主要诱因

  朱灯华对扬子晚报记者说,大儿子身体一直不好,几乎出生后很长一段时间都是住在病房里,从小儿子得白血病到现在,一年的时间过去了,家中倾尽所有进行救治,还借了三十多万元的外债。“亲戚朋友借钱,也只能最多借给一两万,我们那边都不富裕。现在实在没有钱再给两个孩子看病了。”朱灯华说,现在两个孩子都躺在苏州儿童医院的病床上,11床和12床两个相邻的病床,每天看到两个孩子,内心都充满了纠结,但是自己会努力,无论花多少钱都将坚持下去。

  由于大儿子身患先天性心脏病,所以医生表示,治疗白血病有很大的困难。他的主治医生对记者说:“同时身患先天性心脏病和白血病,治疗起来有很多禁忌。治病用药、化疗用药以及化疗方案等都是很困难的抉择。另外,大儿子没有脾脏,因此没有抵抗力,在化疗之后,缺乏脾脏的机体必然会引起感染,最后无法控制。”

  由于大儿子朱子宇的情况特殊,医院决定在会诊之后,再制定一个比较稳妥的治疗方案。而对于后期的治疗费用,朱灯华作为双胞胎的父亲对记者说,无论怎样,都不会放弃自己的两个孩子。

  虽然朱灯华说两个孩子都不放弃,但是巨额的经济负担已经使他们无法承担繁重的医药费,于是,他们求助了苏州的当地媒体新闻夜班车栏目。在节目播出后,不少热心的观众纷纷伸出援手,给他们雪中送炭带去了温暖。让这个濒临绝境的家庭,再一次看到了希望。这些好心人来到医院,留下钱匆匆走了,并为孩子送上祝福:“希望你们的小孩健健康康的,你们也要坚强一点。”令朱灯华夫妻非常感动。

  说到两个孩子都得了白血病,朱灯华对记者说:“我们住在农村田园边上,空气很好,结婚之前装修刷了很多油漆,后来有医生对我说,可能是由于这个原因。另外,妻子在怀孕两三个月时呕吐不止,后来吃了一些药,虽然大儿子有先天性心脏病,但小儿子的染色体是正常的,也有医生说是孕期吃药影响了机能。”但是,两个孩子同时得病,还是令朱灯华一筹莫展。

  专家会诊

  同卵双胞胎

  基因相似,患同种病几率比常人高20倍

  在以往我们所接触的新闻报道中,也经常会看到双胞胎患同一种病的报道。扬子晚报记者在网上进行搜索,发现这样的例子并不少见,而且双胞胎所得的病涉及到很多方面。

  那么,是不是经常患同一种病呢?扬子晚报记者联系了苏州儿童医院血液科的副主任医师卢俊,卢俊对记者说,并不是所有的同卵双胞胎都会得同一种病,只是同卵双胞胎患同一种病的几率比正常人要高20倍。

  对于同卵双胞胎罹患同一种病的几率为什么高于常人,卢医生说,归根到底要归结到基因的问题上。同卵双胞胎具有相同的基因,因此在发生肿瘤或者其他病变时的易感基因都一样,因此,两个人面对同一种病时,患上的几率就要比常人高出很多。

  记者随即又联系到中山大学第一附属医院儿科的副主任医师柯志教授,柯教授对扬子晚报记者说:“双胞胎同时患白血病是很罕见的,因为遗传基因在这个病中并不是起绝对作用。”柯教授告诉记者,白血病的发病主要是受外界影响,比如病毒感染、化学毒物以及放射线等导致,现在很多家庭装修中存在的化学毒物会引起血液反应,但是具体是哪种方面引起病变要根据患者自身进行分析。因此,处于同一个环境的双胞胎在易感基因相同的情况下,患了同一种病。

  柯教授告诉记者,同卵双胞胎由于基因完全相同,如果生长在同样的环境下,那么,内外因相互因素影响,有着同样的病因,则会得同一种病,但是如果两人所处的外界因素不同,那么,患病几率则不一样,并不是绝对的。

  得病几率类似于普通兄弟姐妹

  柯教授对记者说:“后天的环境对两个人的健康也有很大关系,体质类似,生活环境相同,饮食等都比较相似,因此,平时一起生病。”在中山大学第一附属医院,柯教授曾接待过很多双胞胎患者。

  “两个人最容易一起得的病是感冒,因为两个人在一样的环境中存在着生病的交叉感染。两个人生活环境相同、饮食条件相似,接触亲密,容易交叉感染,如果一起生病也不足为奇。”柯教授说,异卵双胞的两个人患大病的几率类似于普通兄弟姐妹,有家族遗传病史的孩子会比别人有更多的患病风险。

  柯教授说,白血病属于同卵双胞胎的罕见病,但是一般而言,如果是家族遗传病等,两个人同时患上的情况比较常见。

  说到双胞胎同时得病,有很多人会想当然联想到“心电感应”的作用,中山大学第一附属医院的柯教授告诉记者,其实两者没有必然的联系,暂时并无科学依据。柯教授表示,心电感应在科学上并无确切的说法,用现代客观唯物的科学研究来说是不科学的。在社会中的确可能会偶然存在这样的现象,但是这是社会传播的转折性偏差。“对于很小的心电感应事件大家可能传播甚广,但是普通的没有心电感应的部分则忽略,这是偶然因素的扩大化。”

  柯教授说,在影视剧中的心电感应情节,也是存在的,但是电视剧用艺术化的手法进行了夸张表现。其实两者并无必然联系。

  “两个异卵双生的人虽然遗传基因相同,但是由于生活环境不同,也不会同时生病。”柯教授说。(记者 李冲)

  (扬子晚报 李冲)

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[发布者:yezi]
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