你听说过“蝴蝶宝贝”吗?他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱。出生于湘阴的超超(化名)出生4小时后便不幸患上一种罕见的皮肤病,妈妈抱他一下,他就会痛得大哭。据悉,这种被称为大疱性表皮松解症的皮肤病,发病率仅五万分之一。 26日凌晨5时许,湘阴的徐女士生下一名男婴,原本喜气洋洋的一家人随后发现孩子双下肢莫名出现大面积脱皮、血疱等。急坏了的徐女士连月子都不坐,带着孩子赶紧来到中南大学湘雅医院就诊。医生给了徐女士一个她听不懂的名词大疱性表皮松解症。据了解,这种病目前国际上尚无有效治疗手段。 据了解,大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病,由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷,只要遭到轻微的碰撞或摩擦,患儿皮肤和身体内部就会形成开放性的伤口。徐女士和丈夫因此无法随意拥抱自己的宝贝儿子。 “医生说起码要住院两个月,医药费要几十万,还不知道能不能治好。”徐女士告诉记者,他们打算将孩子带回家护理。 (实习生 晏芬 记者 唐江澎) (长沙晚报 唐江澎) |
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