24岁綦江小伙患怪病越长越矮

　　5年前1.57米，现在1.51米 病因:进行性肌营养不良症（俗称渐冰人）

　　很遗憾目前尚无有效疗法 感动:两年来网友罗大哥像亲人关心着他

　　他绝望

　　5年来越长越矮

　　记者到达西南医院时，看见犹波正坐在检查室外的椅凳上，他长着一张娃娃一般的面孔，撑着腮帮，眉头皱成了一条线。之后，为了坐得端正，他努力地用双手撑住自己的腰。随后，他站起来，上身前倾得很厉害，两只腿也不太听使唤地抖动着。

　　“5年前我是1.57米，可是却越长越矮，现在只有1.51米了。”犹波说，他家有5口人，父母、奶奶还有读初中的妹妹。母亲与他一样，行动不方便。

　　9岁那年，犹波的腿脚开始出现活动不灵活的症状，到了13岁时，情况更重了。“吃饭睡觉像个正常人，可是一站起来走路，就不正常了，歪歪斜斜，无法平衡。”犹波说，因别人把他当成怪物，成绩优异的他索性退学回家休养，昔日的朋友也渐渐地远离。

　　“多年来我都把自己关在家里，尽量减少与外界接触。”犹波说，5年前，还能帮着母亲做家务的他，逐渐感到越来越吃力了，后来连扫把都提不动了，上下楼还需要小妹来背，整日在家无所事事，甚至产生了轻生的念头。

　　他感动

　　网上大哥来看他

　　“从那个时候起，我就感到除了我的家人，这世上恐怕不会再出现一个真心待我的人了。”犹波说，闲在家休息，为了打发时间，他开始用舅舅送的手机聊天。

　　2010年，犹波在网上认识了38岁的重庆两路人罗先生，吐露了多年来的郁闷与烦恼。去年冬天，罗先生来到了他家，不但安慰他，还安慰他的父母。去年3月，在罗大哥的鼓励下，犹波来到重庆做了第一次检查。当时医生建议住院观察，可是住院与治疗费用对于他家来说，简直是天文数字。于是，他谢绝了罗大哥的挽留，回到了老家。

　　昨日，在罗先生的鼓励下，犹波再一次踏上了来重庆的道路。这一次，仍然是父亲把他背到了车站，这一次，也仍然是罗大哥把他背到了医院。

　　他流泪

　　无有效治疗方法

　　下午3点，罗大哥又背着犹波去取化验报告，听了医生的诊断后，犹波流下了眼泪：“我的病治不好了，罗大哥，你不要管我了。”

　　原来，经西南医院神经内科主治医师胡俊和李露诗教授对肌电图检查结果认真分析，犹波患上了进行性肌营养不良症（俗称渐冰人）。

　　胡俊称，患者面部、肩部肌肉萎缩严重，连闭眼、皱眉等简单的面部动作都吃力，这是典型的进行性肌营养不良症表现。“这种病是先天性的，目前还没有好的治疗方案。虽然目前患者的神经还是健康的，但是随着年龄的增加和病情的发展，神经也会进一步坏死。”

　　据介绍，进行性肌营养不良症是一种原发于肌肉的先天性疾病，临床表现为骨骼肌萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。这是一种鲜为人知，比癌症更可怕的恶性疾病，发病率已由过去的三十万分之一，发展到现在的五千分之一，患者通常是幼年发病，目前世界上尚无有效治疗方法。

　　胡俊说，对于犹波来说，目前只能采取适当的功能性锻炼和药物治疗，以延缓病情继续恶化。锻炼的方法很多，只要让肌肉活动就行，比如抬放胳膊和腿，拉松紧带、握物品等。另外，通过深呼吸锻炼呼吸肌，防止将来出现气短、呼吸肌无力的症状。

　　他希望

　　有好心人来帮助

　　犹波说，两年里，罗大哥一家像亲人一般关心着他，得知病因后，也一直在安慰他要坚强，要勇敢，不要轻易说放弃。

　　“我们没有血缘关系，但是却像一家人。”罗先生说，与犹波初次聊天时，他的确没想到对方是个残疾人，更没想到是个这样严重的残疾人。“外人看来无法理解，我们一家人为何帮助他，如果真要说什么，那就是我们一家与他的缘分吧。”

　　据了解，罗先生一家人的经济并不富裕，他在工地里打零工，妻子王女士在超市做售货员。现在，犹波住在罗家，与他们的儿子睡一间房，吃住都由夫妻俩来承担。

　　“他需要一大笔费用，我确实帮不了他。”罗先生说，现在病因查出来了，一家人能做的只是在精神上鼓励他，“我还要在网上呼吁，希望社会上有更多的好心人来帮助这位24岁的小伙子。”

　　“现在知道自己病情了，我真的希望自己能独立活下去。”犹波说。

　　如果你想为犹波伸出援手或者送上祝福，请拨打重庆晚报24小时新闻热线966988。 (首席记者 冉文 记者 郝瑶 程洪川影报道)

　　（重庆晚报 冉文 郝瑶 程洪川影）